Als Alzheimer eraan komt. Kan ik mindful dementeren en biedt 'anatta' dan troost? En over (niet) dood willen

Tenzij een verkeersongeluk of een ziekte me eerder te pakken heeft, zou ik wel eens dement kunnen sterven. ('Dementie' is geen ziekte trouwens, vind ik, daarover later meer)
Alzheimer was het eind van een aantal van mijn familieleden aan vaders kant, (aan moeders kant waren het meer hartstilstanden). Weliswaar nog niet helemaal op de leeftijd die ik nu heb, maar veel scheelt het niet. Het was in ieder geval hun staat van zijn aan het eind van hun leven, of ze er aan dood zijn gegaan, was voor mij niet helemaal duidelijk, maar veel deed dat er niet toe.

Ik zie er niet tegen op, daarvoor is het te abstract en heb ik te weinig fantasie om me goed voor te stellen hoe het leven dan zal zijn. Wel wil ik weten of er - als ik behoorlijk diep dement ben - nog iets van m'n boeddhistische houding en beoefening over zal zijn?

Nu benader ik dit thema maar zoals de meeste thema's die m'n interesse krijgen: door er literatuur over te verzamelen en te proberen er een samenhangende tekst over te schrijven.
De meeste literatuur gaat over een ander onderwerp, de mantelzorger: hoe gaat je (als boeddhist bv) om met een dementerende partner of vader/moeder? Ook van belang, maar ik ben nu op de dementerende zelf gericht.

Toch geef ik wel wat van mijn bevindingen hierover weer, wellicht hebben anderen er wat aan en ik indirect (als mogelijk toekomstige dementerende) ook.
En bovendien kunnen de rollen wel eens omgedraaid zijn. Ik ben op dit moment samen met m'n vrouw aan het oud worden. Hoewel ik denk (hoop?) van niet kan het wel eens zo zijn dat ik niet de dementerende wordt maar de mantelzorger.

De vragen zijn opvallend genoeg min of meer de zelfde:
Heb ik straks (bij het dementeringsproces en het leven dat ik dan leidt) iets aan m'n boeddhistische verworvenheden: m'n inzichten en m'n meditatie-methoden?
Vooralsnog denk ik: niet zo gek veel. Ja, als ik arahat zou zijn, 'ontwaakt' oftewel 'verlicht', dan zouden de effecten me niet meer raken, maar de kans dat dat me de komende jaren overkomt lijkt me klein.

Het lastige is dat ik niet echt weet wat het in gaat houden, al heb ik het (nabij) bij anderen meegemaakt en er over gelezen: m'n inlevingsvermogen is nogal beperkt.
Ook zijn er nogal diverse vormen, met verschillende symptomen.
Uit een recente omschrijving van het ministerie van VWS ontleen ik het volgende:

"Dementie is een complex van symptomen (syndroom), waaraan verschillende oorzaken ten grondslag kunnen liggen, waarvan verreweg de meeste gelokaliseerd zijn in de hersenen.
Er zijn in het kader van dementie 5 belangrijke uitgangspunten om te onthouden:
1.  Dementie is geen gewone veroudering en komt voor vanaf het 30e levensjaar.
2.  Er zijn vele vormen van dementie en elke vorm is verschillend in presentatie,
     beloop, zorgbehoefte en zorgzwaarte.
3.  Dementie betreft veel meer dan alleen het geheugen
4.  Dementie heeft een lange, vaak aspecifieke, aanloop.
5.  Er is geen genezing, wel behandeling. ".
Voor de hele tekst: zie 'Beschrijving Dementie '  - Bijlage bij een  'Kamerbrief '  d.d. 7-7-2015

Ondanks al deze onvoorspelbaarheden over mijn toekomst richt ik me toch maar op m'n gedachte: misschien krijg ik over een jaar of wat (tien?) wel dezelfde Alzheimer als m'n vader.

=======================================================================

Is dementie een ziekte; en is 'anatta' een bruikbaar concept? Filosofische vragen

Er blijkt al een tijd een discussie te woeden tussen dementie-deskundigen over wat het nu eigenlijk - in existentiële zin - is. Dat merkte ik uit twee recente artikelen in de Volkskrant: Waarom zou alzheimer onoplosbaar zijn?  van 19 september en Hoe willen we omgaan met dementen?  van 28 sept. 2015.
Merkwaardig genoeg is de vorm van de discussie een schijnbaar semantische vraag:
Is dementie een 'ziekte'? Kan Alzheimer de wereld uit (met o.a. een medicijn)?
Een strijd tussen de 'alarmisten' die spreken van een alzheimerepidemie, een nationale ramp; en de 'sceptici' die dementie niet als een ziekte zien maar als het gevolg van veroudering.

Uit het tweede artikel van Boenink, Cuijpers en van der Laan: "Fundamenteler is de vraag of het Alzheimeronderzoek zich niet te veel vernauwt door Alzheimer te benaderen als een pathologisch probleem dat in principe langs medisch-technische weg oplosbaar is. De grens tussen wat nog als normaal en wat als afwijkend beschouwd moet worden, is niet zo helder als de aanduiding 'ziekte' doet vermoeden. Hoe de klachten worden ervaren, hangt minstens deels af van wat iemand belangrijk vindt in het leven. Verschijnselen die voor de een lastig te verteren zijn, worden door een ander nauwelijks als problematisch ervaren. Ook de omgeving speelt daarbij een belangrijke rol. ...
De vraag of Alzheimer als een ziekte moet worden gezien, wordt dus mede bepaald door opvattingen over wat een goed leven is. Opvattingen daarover verschillen, tussen mensen met klachten, maar ook tussen onderzoekers. Daarom tellen de uiteenlopende benaderingen van Alzheimer niet op tot een harmonieus geheel. De waarden die aan verschillende benaderingen ten grondslag liggen, kunnen zelfs direct conflicteren. Degenen die Alzheimer als een biomedisch, in principe oplosbaar probleem zien, benadrukken doorgaans ook het afschuwelijke karakter ervan. Maar die associatie van onvermijdelijke negativiteit willen degenen die zich tegen het ziektelabel verzetten nu juist vermijden. Omgekeerd zijn de 'biomedici' bang dat teveel nadruk op acceptatie van dementieklachten kan leiden tot onwenselijk fatalisme.
De controverses rond Alzheimer gaan dus niet alleen over de vraag of er binnen afzienbare tijd een medicijn te verwachten valt. De belangrijkste onderliggende kwestie is hoe we als samenleving willen omgaan met mensen met dementieklachten, als groep en als persoon. Dat is geen vraag die zich laat beslechten met wetenschappelijke middelen. Het debat moet dan ook niet tot wetenschappelijke experts beperkt blijven."
Dat vind ik ook, al kan ik hier niet echt een zinvolle bijdrage leveren: ik weet het gewoon niet.


Een andere vraag die me bezig heeft gehouden: anatta (niet-zelf) is één van de karakteristieken van het bestaan in het boeddhisme, naast anicca (het impermanent zijn van alle fenomenen) en dukkha (lijden, onbevredigendheid).
Oppervlakkig gezien lijken het gewenste leven zonder het concept 'zelf' (dit ben ik) en de gedesoriënteerdheid van de dementerende op elkaar. Maar volgens mij klopt dat niet, al kan ik dat niet goed beargumenteren: de concepten uit het medisch-psychologische model om dementie te beschrijven en de concepten uit het soteriologische boeddhistische model zijn zo fundamenteel verschillend (dienen een volstrekt verschillend doel) dat elke vergelijking mank gaat. (Wat trouwens wel overeind blijft, bij beide, is het concept dukkha)

In haar boek 'Do you remember me?' citeert Judith Levine de
"... Buddhist scholar Andrew Olendzki: It's hard for many of us to ge to anatta, because of our insecurity and neurosis, which is our dukkha; which, somewhat tautologically is caused by our inability to let go. 'Before you can be no one', he noted, 'you have to be someone'. ".
En dat 'someone' zijn ontbreekt nu juist bij de dementie, wordt ieder geval minder en minder.
Zie voor de context van deze passage de bijlage onderaan deze blog. Levine gaat daarin ook in op de laatste fase van het leven van Ajahn Chah en de lichtere Thaise cultuur t.a.v. het fenomeen dementie; al heb ik twijfel of deze beschrijving helemaal correct is.

Twee citaten uit 'Accesstoinsight' van Thanissaro Bhikkhu om het concept 'anatta' in het vroege boeddhisme te verduidelijken:
"Is the central Buddhist teaching of anatta (not-self) a statement of metaphysical truth, or is it a strategy for gaining release from suffering? Through a careful study of the key passages from the Pali canon on the subject of anatta, the author here demonstrates the latter to be the case."
"... the anatta teaching is not a doctrine of no-self, but a not-self strategy for shedding suffering by letting go of its cause, leading to the highest, undying happiness. At that point, questions of self, no-self, and not-self fall aside. Once there's the experience of such total freedom, where would there be any concern about what's experiencing it, or whether or not it's a self?"
Bron: hier  en  hier . Kortom 'anatta' is niet een (gelukzalige) toestand waarin je kan verkeren maar het loslaten van het (voordurend) construeren van een zelf, van een ego. En het loslaten van trots (op wie je bent of was), dat is dan wel weer een verband tussen anatta en dementie.

=======================================================================

Als boeddhist een dementerende verzorgen

Er wordt de laatste jaren enorm veel geschreven over het verzorgen van een dementerende partner of vader/moeder. Een zware taak, dat is duidelijk; en ook de langzame. (ik zou haast zeggen: geniepige) groei ervan. Ik noem twee boeken waarin de verzorger een (Westerse) boeddhist is, en de verzorgde soms ook maar dat is niet steeds duidelijk. En een boek van een deskundige boeddhist over het verzorgen.

Do You Remember Me?   A Father, a Daughter, and a Search for the Self
(door) Judith Levine
Hierboven al genoemd; een deel (bv hfst 11) is te lezen via Google books en bijlage.

Uit de Review in Amazon:
"The book is both the memoir of a daughter coming to terms with a difficult father who is sinking into dementia and an insightful exploration of the ways we think about disability, aging, and the self as it resides in the body and the world.
In prose that is unsentimental yet moving, serious yet darkly funny, complex in emotion and ideas yet spare in diction, Levine reassembles her father's personal and professional history even as he is losing track of it. She unpeels the layers of his complicated personality and uncovers information that surprises even her mother, to whom her father has been married for more than sixty years. ...
While Levine chronicles these developments, she looks outside her family for the sources of their perceptions and expectations, deftly weaving politics, science, history, and philosophy into their personal story. A memoir opens up to become a critique of our culture's attitudes toward the old and demented. A claustrophobic account of Alzheimer's is transformed into a complex lesson about love, duty, and community.
What creates a self and keeps it whole? Levine insists that only the collaboration of others can safeguard her father's self against the riddling of his brain. Embracing interdependence and vulnerability, not autonomy and productivity, as the seminal elements of our humanity, Levine challenges herself and her readers to find new meaning, even hope, in one man's mortality and our own."


The Present Heart: A Memoir of Love, Loss, and Discovery door Polly Young-Eisendrath
Zie  informatie en lees passages bij Amazon

Polly Young Eisendraht is een bekend boeddhiste (leerling van Phillip Kapleau Roshi and Shinzen Young; schrijft o.a. in Tricycle) en psychotherapeute. In dit boek beschrijft ze de dementering van haar man Ed Epstein. En de ontwikkeling (verandering) van de relatie tussen hen.
Boeiend (zover ik het heb gelezen) maar niet goed samen te vatten.


In samenwerking met de Universiteit van California heeft Marguerite Manteau-Rao (haar website ) een op de MBSR gebaseerde methode van mindfulness-training voor mantelzorgers ontwikkeld. Daarover verschijnt begin 2016 haar boek
Caring for a Loved One with Dementia: A Mindfulness-Based Guide for Reducing Stress and Making the Best of Your Journey Together
Zie de aankondiging in Amazon . Hieruit, al is het een marketing-tekst:

"Caring for a Loved One with Dementia is a unique and compassionate guide that offers an effective mindfulness-based dementia care (MBDC) program to help you meet your own needs and lower stress levels while caring for your loved one.
Caring for a loved one with dementia can be extremely stressful. This essential guide provides skills for dealing with the accompanying emotional and physical stress, and offers tools to help you manage your own needs, in addition to the needs of your loved one. Dementia is a cruel disease that can leave both the sufferer—and those who care about them—reeling. But in the midst of the pain, the mindfulness practices in this book will help you find strength and meaning in each moment you spend with your loved one.
The unique program in this book addresses two of the most important needs caregivers face: stress reduction and greater ease in providing care. In addition, you will learn to approach your care with a calm, centered presence, respond to your loved one instead of reacting, and learn to connect with your loved one beyond their words. Perhaps most importantly, you will learn to effectively manage the grief, anger, depression, and other emotions that are often associated with dementia care."

=======================================================================

De seniel wordende boeddhist

Hier gebruik ik voor de afwisseling maar eens de ouderwetse term 'seniel', de nadruk leggend op mijn dementie als oudersdomsverschijnsel.
Ik heb nauwelijks teksten gevonden van of over boeddhisten die zelf dementeerden. Weliswaar heb ik gelezen over een op het eind van zijn leven demente Ajahn Chah die z'n waardigheid en vermogen om anderen te helpen op hun pad behield; maar volgens mij had hij een ander syndroom.
Verder verhalen over kinderlijk-vriendelijke dementen, maar dat waren die mensen mogelijk van karakter, ik kan eerder een eigenwijze nihilist worden. Toch nog maar oefenen dus.

Er zijn veel (langzamerhand: zeer veel) teksten, verhalen, gedichten enz. van mensen die aan het dementeren waren Vaak ontroerend, soms inzichtgevend en een enkele keer inspirerend (zo kan het ook). Bijvoorbeeld twee boeken, één uit de beginfase  en  één uit de middenfase  van de dementerende Thomas DeBaggio.

In het artikel How Meditation May Help Against Alzheimer’s ( hier ) worden de positieve resultaten beschreven van een onderzoek van mindfulness gegeven aan mensen met Alzheimer:
"... researchers looked at 40 older adults ranging in age from 55 to 85. Half were taught mindfulness meditation, a type of Buddhist meditation that promotes being mindful of the present moment and letting go off worries relating to the past or future. The meditators attended weekly two-hour meetings in which they learned the techniques of mindfulness, including awareness and breathing techniques. They also practiced mindfulness meditation for 30 minutes each day at home and attended a single, daylong retreat. The other half did not meditate.
The researchers found that practicing mindfulness meditation reduced feelings of loneliness in seniors. Many elderly people are prone to loneliness, which has been linked to poor health and an increased risk of heart disease, depression and Alzheimer’s.
Meditation also reduced levels of inflammatory proteins. “Our work presents the first evidence showing that a psychological intervention that decreases loneliness also reduces” markers for inflammation, said Dr. Steve Cole, professor of medicine at UCLA. “If this is borne out by further research, mindfulness-based stress reduction could be a valuable tool to improve the quality of life for many elderly people,” including those caring for a loved one with Alzheimer’s disease."

Hoewel ik er geen onderzoeksgegevens of casuïstische beschrijving van ken, denk ook dat ook de beoefening van de brahmaviharas behulpzaam zijn voor mensen met Alzheimer. De meditatie met 'liefdevolle vriendelijkheid' (metta) als 'compassie' (karuna) acht ik bekend. Maar meer specifiek is - voor mij - de beoefening van 'gelijkmoedigheid' (upekkha).
Zie bv deze informatie en een 'guided meditation' door Joseph Goldstein.

Kan inzichtsmeditatie ('vipassana', de superieure vorm van 'mindfulness') helpen?
In essentie niet, meen ik; daarvoor is het dictaat van de materie, van de niet meer functionerende hersenen te sterk.
Een mindfulness-cursus helpt (een beetje, aan de symptomen) staat in het hierboven geciteerde onderzoek. We moeten echter wel beseffen dat het Pali-woord 'sati' - de centrale term bij de meditatie - niet alleen 'mindfulness' betekent maar ook 'geheugen'. Zie Wikipedia-lemma . En juist het geheugen functioneert steeds minder tot vrijwel helemaal niet meer bij Alzheimer.

Een voorzichtiger formulering is: kan het gemediteerd hebben (en dan denk ik vooral aan 'inzichtsmeditatie') helpen om, als men eenmaal Alzheimer heeft, minder 'last' te hebben van de desoriëntatie? Ik sluit het niet helemaal uit. Een zekere relativering van mentale en sociale constructies heeft al eerder plaatsgevonden; de paniek van iemand als gevolg van mentale, ruimtelijke en temporele desoriëntatie kan minder zijn; ik ben wel een beetje vertrouwd met desoriëntatie. En al langer is mijn motto: 'Wees blij dat het leven geen zin heeft'.

Tenslotte: zou contemplatie op anatta (niet-zelf) behulpzaam zijn voor iemand met Alzheimer (ik bijvoorbeeld)? Misschien, ik weet het niet; zie de 'filosofische' paragraaf hierboven.

=======================================================================

De gedachte aan zelfmoord of euthanasie  -  Ingewikkelde boeddhistische ethiek maar ook een eenvoudig principe:  compassie met de nabestaanden

Wil ik dit leven van een gedementeerde? In een lichte of zware permanente paniek, zonder greep op het leven, eenzaam omdat ik mensen niet meer herken en ook fysiek steeds verder beperkt?
Dat weet ik niet. Het gaat langzaam en misschien wen ik er ook langzaam aan.
Dat roept de vraag op naar het eventueel plegen van zelfmoord of het laten verrichten van euthanasie.
Euthanasie vragen kan alleen aan het begin van het dementeringsproces, zo is het beleid op dit moment, maar dat doe ik denk ik niet. Mijn levensvreugde is nu nog zo groot, vermoedelijk neemt die niet zo snel af.
En later heb ik mogelijk niet meer de wilskracht, de planningskracht om zelfmoord te plegen. Als ik dat al wil.
De afgelopen maand is er in Nederland een discussie geweest in het BoeddhistischDagblad ( hier ) over boeddhisme en zelfmoord. Naast begrip voor de ondraaglijkheid van het leven van iemand die dat doet waren er argumenten tegen: het voorschrift van niet doden, en dus ook niet mezelf doden; dat is wel een punt.
En het leerstuk van karma, wat er op neer komt: het helpt niet echt als je zelfmoord pleegt, het veroorzaakt zelfs negatief karma en dat krijg je een volgend leven terug; dat maakt niet zo'n indruk op me: ik geloof niet in wedergeboorte en in de werking van karma over meer dan één leven.

Ik zit met een tamelijk andere twijfel, een tegenargument waarover ik niet heb gelezen: compassie met degenen die me vinden en met m'n nabestaanden
Zie bv de 'Brief aan een wanhopige ' op de site van 'NieuwWij'.
Ik heb iemand met opzet onder de trein zien lopen, onder m'n coupé-raampje en ik heb het van anderen gehoord. En ik heb het verdriet, de boosheid, de schuldgevoelens en het onbegrip – jaren lang – meegemaakt van nabestaanden. Wil ik ze dat aandoen? Dat is wat ik bedoel met compassie.

Maar mag ik dan niet één keer aan mezelf denken? En aan de andere kant: als ik blijf leven, blijven ze met me opgescheept zitten, met m'n afhankelijkheid, m'n slechte humeur, m'n gevaarlijke handelingen, m'n dwalen, m'n geld weggeven en weet ik wat nog meer.
Een andere mogelijkheid waaraan ik soms denk: verdwijnen, uit Nederland, ergens in een ravijn springen, en dan zo dat niemand me ziet of gaat zoeken. Maar de onzekerheid als gevolg daarvan is ook niet leuk voor m'n nabestaanden. Toch denk ik wel eens, als ik in de bergen een afgrond zie: dat is wel een goede plek, daar beneden komt niemand. Maar ik kan helemaal zo'n reis niet maken als ik zo ver heen ben. Dus ook niet?

=======================================================================

Het zijn allemaal voorbarige beschouwingen.
Ik ben - zover ik weet – nog helemaal niet aan het dementeren en ik vind het leven leuk.
Dus: we zien wel. Misschien ga ik wel zonder lang proces aan iets anders dood.

=======================================================================

    Bijlage (Klikken om te kunnen lezen)